Izjava ESCAP-a o skrbi za djecu i adolescente s rodnom disforijom

Izjava ESCAP-a o skrbi za djecu i adolescente s rodnom disforijom: hitna potreba za očuvanjem kliničkih, znanstvenih i etičkih standarda

Datum Unosa: 2025-12-04

Datum Objave: 2024-04-27

Autor: Maja Drobnič Radobuljac, Urh Grošelj, Riittakerttu Kaltiala, the ESCAP Policy Division, the ESCAP Board, Robert Vermeiren, Sofie Crommen, Konstantinos Kotsis, Andrea Danese, Pieter J. Hoekstra, Jörg M. Fegert

Ključne riječi: klinički, znanstveni, etički, standard, rodna disforija

Članak

Članak možete pročitati ovdje, i eng. verziju.

Zaključak iz članka

Prema DSM-5-TR [1], rodna disforija odnosi se na „…nelagodu koja može pratiti nesklad između doživljenog ili izraženog spola i dodijeljenog spola“, što također zahtijeva prisutnost „…klinički značajne nevolje ili oštećenja u društvenim, školskim ili drugim važnim područjima funkcioniranja“; DSM-5-TR ubraja rodnu disforiju među mentalne poremećaje.

Stoga je važno ovdje ponovno naglasiti ključna načela koja se moraju jamčiti u radu s maloljetnicima s rodnom disforijom [46, 47]:

Načelo neškodljivosti: ne koristiti izvan istraživačkog okruženja nikakve eksperimentalne intervencije s potencijalno nepovratnim učincima ili intervencije s nepoznatim dugoročnim posljedicama; ne usvajati nove prakse prerano bez dovoljno dokaza; ne nastavljati sa zastarjelim praksama koje možda nisu u najboljem interesu pacijenta.
Načelo dobročinstva: usvojiti medicinske intervencije s povoljnim omjerom koristi i štete; razmotriti omjer koristi i štete u slučaju nepružanja medicinskih intervencija; osigurati adekvatnu dijagnozu i liječenje istodobnih psihijatrijskih poremećaja; osigurati sveobuhvatnu dijagnostičku procjenu rodne disforije umjesto oslanjanja samo na samoprocjenu djece i adolescenata.
Načelo autonomije: uključiti maloljetnike u procese donošenja odluka o njihovoj skrbi na način primjeren dobi i razvoju, procjenjujući njihovu sposobnost pristanka; usvojiti odgovarajući postupak informiranog pristanka za moguće doživotne i nepovratne odluke, osiguravajući da djeca i adolescenti u potpunosti razumiju potencijalne rizike, koristi i nepovratnu prirodu tretmana; uzeti u obzir prava svojih roditelja i skrbnika da pristanu na bilo koju veću intervenciju ili na sudjelovanje svoje djece u istraživanjima eksperimentalnih tretmana; uzeti u obzir prava svojih roditelja i skrbnika da budu u potpunosti informirani o trenutnoj skrbi za svoju djecu; ponuditi odgovarajuću podršku i resurse onima koji se odluče na promjenu spola i poštovati njihovu odluku o tome.
Načelo pravde: osigurati pristup pouzdanim i ažurnim informacijama, procjeni i liječenju rodne disforije te tijekom tranzicije ili detranzicije; usvojiti jednake mjere opreza za sve; te zaštititi prava djece i mladih kao skupine u posebno ranjivoj razvojnoj fazi.

U svjetlu nedavnih znanstvenih dostignuća u razumijevanju, Europsko društvo za dječju i adolescentnu psihijatriju (ESCAP) potiče sve stručnjake (npr. one koji rade u zdravstvu, socijalnoj skrbi, obrazovanju) koji rade s djecom i adolescentima s rodnom disforijom da:

Inzistirati na nastavku otvorene stručne rasprave o rodnoj disforiji kod djece i adolescenata, uključujući provođenje i dijeljenje visokokvalitetnih istraživanja o etiologiji, komorbiditetu i liječenju, te otvoreno izvještavanje o rezultatima istraživanja.
Pružiti profesionalno liječenje rodne disforije, adresirajući specifične individualne potrebe i želje djece ili adolescenata, osigurati odgovarajuću početnu i naknadnu dijagnostičku procjenu rodne disforije, kognitivnih poremećaja i svih komorbiditeta te pružiti empatičnu i sigurnu skrb.
Inzistirati na tome da se nove i eksperimentalne intervencije povezane s rodnom disforijom razlikuju od rutinskog kliničkog liječenja i da se provode isključivo kao dio dokumentiranih protokola opservacijskih intervencija ili istraživačkih ispitivanja, štiteći standarde za istraživanje na pedijatrijskim sudionicima i ranjivim populacijama (npr. poštivanje standarda minimalne štete; osiguravanje adekvatnog procesa informiranog pristanka koji ovisi ne samo o dobi ispitanika, već i o njihovom kognitivnom, emocionalnom i socijalnom razvoju; osiguravanje prethodnih istraživanja na životinjskim modelima i odrasloj populaciji pri korištenju eksperimentalnih intervencija; poštivanje načela opreza pri korištenju eksperimentalnih intervencija).
Izvijestiti i podsjetiti na potrebu za dugoročnim studijama praćenja. ESCAP poziva EU da izgradi okvir ili registar studija koji bi trebao uključivati pacijente koji se trenutno liječe, pacijente koji ne primaju liječenje i one koji su prekinuli liječenje, kako bi se bolje razumjeli ishodi različitih puteva liječenja, uključujući kognitivne, psihološke i fiziološke učinke.
Poticati aktivno učenje iz svih potencijalnih prošlih nedostataka u liječenju djece i adolescenata s rodnom disforijom kako bi se spriječilo kršenje postojećih kliničkih, znanstvenih i etičkih standarda.
Inzistirati na pružanju eksplicitne pozornosti pojedincima koji traže povratak u tranziciju ili žale zbog svoje tranzicije, kako bi se riješila, poštovala i razumjela njihova iskustva, pružila odgovarajuća skrb i podrška te razmotrilo kako se te priče mogu integrirati u kliničku praksu.
Poticati otvorenu, uključivu i na dokazima utemeljenu stručnu raspravu o razvoju standarda za najbolju skrb za djecu i adolescente s rodnom disforijom. Takva rasprava i svi procesi donošenja odluka trebali bi uključivati stručnjake s iskustvom rodne neusklađenosti s različitim ishodima (tranzicija, detranzicija, rješavanje bez intervencija i svi drugi mogući ishodi).
Inzistirati na tome da se profesionalno liječenje djece i adolescenata s rodnom disforijom treba temeljiti na dužnoj pažnji. Osigurati da su zdravstveni djelatnici adekvatno obučeni i upućeni u rodnu disforiju, njezino liječenje i jedinstvene potrebe ove populacije.
Inzistirajte na tome da se rezultati istraživanja objavljuju isključivo na temelju kriterija kvalitete, a ne na temelju njihovih nalaza.

ESCAP čvrsto vjeruje da postoji hitna potreba za primjenom široko prihvaćenih kliničkih, znanstvenih i etičkih standarda u skrbi za djecu i adolescente s rodnom disforijom. Važno je odluke o mogućim medicinskim prijelazima temeljiti na rigoroznoj procjeni individualnih potreba i njihove sposobnosti da daju pristanak u vezi s ozbiljnim dugoročnim posljedicama tih tretmana. Dugoročne studije praćenja hitno su potrebne kako bi se bolje razumio i prirodni tijek rodne disforije u nedostatku medicinskog tretmana i posljedice medicinskog prijelaza. Treba uspostaviti i promovirati okvir kliničkog istraživanja uz sudjelovanje pacijenata i javnosti na europskoj razini kako bi se olakšala relevantna istraživanja. Standardi medicine utemeljene na dokazima moraju osigurati najbolju i najsigurniju moguću skrb za svakog pojedinca u ovoj vrlo ranjivoj skupini djece i adolescenata. Kao takav, ESCAP poziva pružatelje zdravstvene skrbi da ne promoviraju eksperimentalne i nepotrebno invazivne tretmane s nedokazanim psihosocijalnim učincima te da se stoga pridržavaju načela “primum-nil-nocere” (prvo, ne našteti). Konačno, ESCAP inzistira na tome da je poštovanje svih vrsta različitih gledišta i stavova bitan dio tekuće otvorene profesionalne rasprave koju želimo potaknuti.